Aufbruch

Es ist soweit – die letzten Wochen im Süden Deutschlands stehen bevor.

Ende letzten Jahres haben mein Freund und ich beschlossen, dass es jetzt Zeit ist, den Master zu machen. Wir haben beide dual studiert, hatten also einen knackigen Bachelor, den wir nach 6 Semestern in der Tasche hatten. Dann ein paar Jahre Berufserfahrung und jetzt der bewusste, zeitlich begrenzte Ausstieg aus dem Hamsterrad.

Ich kann Dir gar nicht sagen wie aufgeregt ich bin. Seit letztem Monat haben wir in der neuen Stadt eine Wohnung und seither heißt es Umzug organisieren und Übergaben beim Arbeiten durch zu führen. ...  Weiterlesen

Unser neues Familienmitglied

Uve, unser neues Familienmitglied, ist inzwischen vor fast 9 Jahren bei mir eingezogen. Über die Entdeckung und Diagnose, das gemeinsame Zusammenleben mit ihm, mir und meiner Familie und dessen Herausforderungen habe ich mit meiner Mutter geredet.

Im Herbst vor fast 9 Jahren habe ich Dir erstmals von meinen Wolken und Schlieren erzählt. Was hast Du dir damals gedacht?

Am Anfang habe ich mir nichts dabei gedacht. Erst als Du immer öfter auf deine Schatten und Schlieren hingewiesen hast, sind wir zu einem Arzt in der unmittelbaren Umgebung gegangen. Dort wurde nichts erkannt.
Ich dachte immer, du bist in der Pubertät, hast Migräne oder du bist vielleicht müde und hast deswegen etwas in deinem Sichtfeld.
Da du darauf beharrtest, dass da etwas in deinen Augen ist, sind wir zu einer Augenärztin etwas weiter weg gefahren. Diese hat letztendlich eine Diagnose gestellt hat. ...  Weiterlesen

Motivation

Ein Bild von meinem letzten Bergtag, mit einem Zitat von Mary Anne Radmacher: "Mut ist nicht immer laut. Manchmal ist er eine leise Stimme am Ende des Tages, die sagt: Morgen versuche ich es noch mal."

Liebe Leserin, lieber Leser,
heute gibt es ein kurzes Lebenszeichen von mir. Die vorletzte Woche war bis oben hin voll mit Stress und ich habe kaum auf mich geachtet. In der Folge hatte ich letzte Woche einen kleineren Einbruch: mein rechtes Auge war wieder richtig schlecht (Makulaödem…), was mir sehr an die Substanz ging.

Aber ich gebe nicht auf. Ich stehe immer wieder auf, und irgendwann bekommt man eine gewisse Routine. Ich rappele mich jedes Mal wieder auf, und jedes Mal bin ich auch wieder ein bisschen schneller auf der Höhe. Meistens zumindest 😉 ...  Weiterlesen

Die unsicht-Bar – oder wie ich meine Angst vor der Dunkelheit verlor

Anfang des Jahres stand ein Besuch in der unsicht-Bar, einem sogenannten “Dunkelrestaurant”, an. Mein Freund hatte den Besuch vorgeschlagen.

In einem Dunkelrestaurant isst man in völliger Dunkelheit.
Das Essen wählt man von einem Menü im hellen Vorraum aus. Allerdings wird da nicht genau beschrieben was es zu essen gibt – die Info bekommt man erst nach dem Essen.
Im Speiseraum ist nichts leuchtendes erlaubt – kein Handy, nicht mal eine Uhr mit fluoreszierenden Zeigern. Dadurch ist bereits etwas alltägliches, wie das Trinken, ein ganz besonderes Erlebnis. ...  Weiterlesen

Und dann hat es Wums gemacht.

In einem meiner letzten Einträge habe ich bereits die Ernährungs-Docs erwähnt. In dieser Serie des NDR zeigen drei Ärzte, wie man mit gezielter Ernährung mehr erreichen kann als mit Tabletten.

Die Vorstellung, dass ich mit Hilfe meiner Ernährung eine Stabilisierung meines Gesundheitszustandes oder (wovon ich kaum zu träumen wage) eine Besserung / Heilung erreichen kann, ließ mich nicht mehr los. Seit Anfang Dezember ist klar, dass ich auf Tocilizumab umsteigen werde. Dies ist ebenfalls ein Biologika, wie Humira. Und vorerst das Ende der Fahnenstange. Sollte dieses Medikament nicht anschlagen, dann gibt es auf dem Markt kein weiteres, auf das ich (im Moment) meine Hoffnungen setzen kann. ...  Weiterlesen

Liebes Jahr 2018,

Du neigst Dich deinem Ende zu. Noch ein paar Stunden, dann machst Du einem neuen Jahr Platz.

Du warst anders, als alle anderen Jahre zuvor. Noch nie hat mich ein Jahr so unglaublich herausgefordert und mir so sehr meine Grenzen, aber auch meine Möglichkeiten aufgezeigt.

Die Diagnose

Bevor ich mich auf dich einstellen konnte, hast Du mich überrumpelt. Am 04.01. hatte ich den ersten Arzttermin des Jahres, bei meinem Facharzt für Uveitis in der Augenklinik. Er eröffnete mir, dass ich einen grauen Star entwickelt hatte und deshalb schnellstmöglich weg vom Kortison sollte, hin zu Humira. ...  Weiterlesen

Risiken und Nebenwirkungen einer Autoimmunerkrankung

Eine “Nebenwirkung” meiner Autoimmunerkrankung ist sicherlich meine hohe Krankheitsanfälligkeit. Vor der Diagnose meiner Uveitis hatte ich bereits regelmäßige grippale Infekte. Als Kind und Jugendliche hat mich das oft in den Wahnsinn getrieben – allein in meiner Jugendzeit habe ich mehr Krankheitszeiten gehabt, als andere in ihrem ganzen Leben.

Zu Risiken und Nebenwirkungen lesen Sie die Packungsbeilage und fragen Sie ihren Arzt oder Apotheker.

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Mit der Diagnose und den Medikamenten wurde es dann noch schwieriger. Bei einer Autoimmunerkrankung reagiert das Immunsystem über – deshalb wird es durch Medikamente runter gefahren. Daraus erfolgt meist eine höhere Infektanfälligkeit. Im Studium kam ich damit ganz gut klar, da die Vorlesungstage meist nicht allzu lange waren und die Anwesenheitspflicht nicht so genau genommen wurde. Im Arbeitsleben ist das leider anders. ...  Weiterlesen

Schau mir in die Augen, Kleines…

…bekommt bei regelmäßigen Arztbesuchen eine etwas andere Bedeutung.

Als Uveitis-Patient/-in sind regelmäßige Besuche bei den Ärzt(inn)en des Vertrauens ein Teil des Alltags. Die Häufigkeit der Termine ist sehr unterschiedlich. Als ich noch Cortison genommen habe, war ich mindestens alle zwei Monate beim Arzt, seit ich auf Humira umgestiegen bin, ist es weniger. Meistens alle 3 Monate, manchmal ist der Abstand auch noch länger.


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Für eine Untersuchung an einer Uniklinik sollte man immer einen ganzen Tag einplanen. Je nach Klinik können alle Untersuchungen innerhalb 1,5h oder 6h abgeschlossen sein. Besonders zäh ist meist, dass man nach der Voruntersuchung nicht mehr lesen kann, weil die Augen weit getropft sind. Ich habe das Glück, zu jeder Untersuchung begleitet zu werden. Dadurch vergeht die Zeit schneller und man kann sich am Ende entweder gemeinsam über den guten Befund freuen oder sich gemeinsam Halt geben, wenn es mal einen Rückfall gegeben hat.  ...  Weiterlesen

Etappenbericht, Part I

In den letzten zwei Wochen hat sich in meinem rechten Auge einiges getan. Meine Sehkraft hat sich verschlechtert. Das löst bei mir jedes Mal wieder große Angst aus. Hab ich wieder ein Makulaödem? Wirken die Medikamente nicht? Muss ich noch viel krasseres Zeug einnehmen? Bleibt das jetzt für immer so?
Da die Uniklinik, in der ich behandelt werde, über 550km entfernt ist, kann ich dort auch nicht “kurz mal” vorbei fahren. Für die Fahrten dort hin brauche ich immer einen freien Tag und eine Nacht im Hotel. ...  Weiterlesen