Hello Again!

Heute schicke ich Dir ein Lebenszeichen – nach über zwei Monaten Ruhe. Die Ruhe gab es nur, was den Blog anbelangt. Privat ging es im Wochentakt rund. Viele schöne und manch schwierige Momente liegen hinter mir. Es gibt zwei Punkte, die ich mit Dir diskutieren will.

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Punkt 1: Das neue Medikament

Das neue Medikament heißt RoActemra. Ich habe es jetzt seit etwas über zwei Monaten.

Bereits nach ein paar Wochen habe ich eine deutliche Verbesserung gespürt. Unglaublich aber wahr, zum ersten Mal seit über einem halben Jahr sehe ich auf meinem rechten Auge wieder >100%. Ich kann es immer noch kaum fassen. Und ich habe keine täglichen Tabletten mehr – eine Kleinigkeit, und doch fühle ich mich nun näher an einem “normalen Alltag” ...  Weiterlesen

Und dann hat es Wums gemacht.

In einem meiner letzten Einträge habe ich bereits die Ernährungs-Docs erwähnt. In dieser Serie des NDR zeigen drei Ärzte, wie man mit gezielter Ernährung mehr erreichen kann als mit Tabletten.

Die Vorstellung, dass ich mit Hilfe meiner Ernährung eine Stabilisierung meines Gesundheitszustandes oder (wovon ich kaum zu träumen wage) eine Besserung / Heilung erreichen kann, ließ mich nicht mehr los. Seit Anfang Dezember ist klar, dass ich auf Tocilizumab umsteigen werde. Dies ist ebenfalls ein Biologika, wie Humira. Und vorerst das Ende der Fahnenstange. Sollte dieses Medikament nicht anschlagen, dann gibt es auf dem Markt kein weiteres, auf das ich (im Moment) meine Hoffnungen setzen kann. ...  Weiterlesen

Liebes Jahr 2018,

Du neigst Dich deinem Ende zu. Noch ein paar Stunden, dann machst Du einem neuen Jahr Platz.

Du warst anders, als alle anderen Jahre zuvor. Noch nie hat mich ein Jahr so unglaublich herausgefordert und mir so sehr meine Grenzen, aber auch meine Möglichkeiten aufgezeigt.

Die Diagnose

Bevor ich mich auf dich einstellen konnte, hast Du mich überrumpelt. Am 04.01. hatte ich den ersten Arzttermin des Jahres, bei meinem Facharzt für Uveitis in der Augenklinik. Er eröffnete mir, dass ich einen grauen Star entwickelt hatte und deshalb schnellstmöglich weg vom Kortison sollte, hin zu Humira. ...  Weiterlesen

Risiken und Nebenwirkungen einer Autoimmunerkrankung

Eine “Nebenwirkung” meiner Autoimmunerkrankung ist sicherlich meine hohe Krankheitsanfälligkeit. Vor der Diagnose meiner Uveitis hatte ich bereits regelmäßige grippale Infekte. Als Kind und Jugendliche hat mich das oft in den Wahnsinn getrieben – allein in meiner Jugendzeit habe ich mehr Krankheitszeiten gehabt, als andere in ihrem ganzen Leben.

Zu Risiken und Nebenwirkungen lesen Sie die Packungsbeilage und fragen Sie ihren Arzt oder Apotheker.

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Mit der Diagnose und den Medikamenten wurde es dann noch schwieriger. Bei einer Autoimmunerkrankung reagiert das Immunsystem über – deshalb wird es durch Medikamente runter gefahren. Daraus erfolgt meist eine höhere Infektanfälligkeit. Im Studium kam ich damit ganz gut klar, da die Vorlesungstage meist nicht allzu lange waren und die Anwesenheitspflicht nicht so genau genommen wurde. Im Arbeitsleben ist das leider anders. ...  Weiterlesen

Schau mir in die Augen, Kleines…

…bekommt bei regelmäßigen Arztbesuchen eine etwas andere Bedeutung.

Als Uveitis-Patient/-in sind regelmäßige Besuche bei den Ärzt(inn)en des Vertrauens ein Teil des Alltags. Die Häufigkeit der Termine ist sehr unterschiedlich. Als ich noch Cortison genommen habe, war ich mindestens alle zwei Monate beim Arzt, seit ich auf Humira umgestiegen bin, ist es weniger. Meistens alle 3 Monate, manchmal ist der Abstand auch noch länger.


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Für eine Untersuchung an einer Uniklinik sollte man immer einen ganzen Tag einplanen. Je nach Klinik können alle Untersuchungen innerhalb 1,5h oder 6h abgeschlossen sein. Besonders zäh ist meist, dass man nach der Voruntersuchung nicht mehr lesen kann, weil die Augen weit getropft sind. Ich habe das Glück, zu jeder Untersuchung begleitet zu werden. Dadurch vergeht die Zeit schneller und man kann sich am Ende entweder gemeinsam über den guten Befund freuen oder sich gemeinsam Halt geben, wenn es mal einen Rückfall gegeben hat.  ...  Weiterlesen

Neue Chancen dank Humira?

Ende Oktober 2018 ist das Patent auf Humira ausgelaufen, das die Firma Abbvie gehalten hat. Die Presse schreibt von einem beginnenden Preiskampf, der durch das abgelaufene Patent beginnt.
2017 haben die deutschen Krankenkassen circa eine Milliarde Euro für Therapien mit Humira ausgegeben. Das entspricht etwa 3% der gesamten Arzneimittelausgaben der Krankenkassen.
Deshalb hoffen die Krankenkassen nun auf eine Entlastung: Erste Wettbewerber, wie z.B. der US-Konzern Biogen, haben ihre Biosimilars bereits angekündigt. Der Preis von Biogen soll beispielsweise 40% unter dem Listenpreis liegen. ...  Weiterlesen