Hello Again!

Heute schicke ich Dir ein Lebenszeichen – nach über zwei Monaten Ruhe. Die Ruhe gab es nur, was den Blog anbelangt. Privat ging es im Wochentakt rund. Viele schöne und manch schwierige Momente liegen hinter mir. Es gibt zwei Punkte, die ich mit Dir diskutieren will.

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Punkt 1: Das neue Medikament

Das neue Medikament heißt RoActemra. Ich habe es jetzt seit etwas über zwei Monaten.

Bereits nach ein paar Wochen habe ich eine deutliche Verbesserung gespürt. Unglaublich aber wahr, zum ersten Mal seit über einem halben Jahr sehe ich auf meinem rechten Auge wieder >100%. Ich kann es immer noch kaum fassen. Und ich habe keine täglichen Tabletten mehr – eine Kleinigkeit, und doch fühle ich mich nun näher an einem “normalen Alltag” ...  Weiterlesen

Und dann hat es Wums gemacht.

In einem meiner letzten Einträge habe ich bereits die Ernährungs-Docs erwähnt. In dieser Serie des NDR zeigen drei Ärzte, wie man mit gezielter Ernährung mehr erreichen kann als mit Tabletten.

Die Vorstellung, dass ich mit Hilfe meiner Ernährung eine Stabilisierung meines Gesundheitszustandes oder (wovon ich kaum zu träumen wage) eine Besserung / Heilung erreichen kann, ließ mich nicht mehr los. Seit Anfang Dezember ist klar, dass ich auf Tocilizumab umsteigen werde. Dies ist ebenfalls ein Biologika, wie Humira. Und vorerst das Ende der Fahnenstange. Sollte dieses Medikament nicht anschlagen, dann gibt es auf dem Markt kein weiteres, auf das ich (im Moment) meine Hoffnungen setzen kann. ...  Weiterlesen

Liebes Jahr 2018,

Du neigst Dich deinem Ende zu. Noch ein paar Stunden, dann machst Du einem neuen Jahr Platz.

Du warst anders, als alle anderen Jahre zuvor. Noch nie hat mich ein Jahr so unglaublich herausgefordert und mir so sehr meine Grenzen, aber auch meine Möglichkeiten aufgezeigt.

Die Diagnose

Bevor ich mich auf dich einstellen konnte, hast Du mich überrumpelt. Am 04.01. hatte ich den ersten Arzttermin des Jahres, bei meinem Facharzt für Uveitis in der Augenklinik. Er eröffnete mir, dass ich einen grauen Star entwickelt hatte und deshalb schnellstmöglich weg vom Kortison sollte, hin zu Humira. ...  Weiterlesen

Schau mir in die Augen, Kleines…

…bekommt bei regelmäßigen Arztbesuchen eine etwas andere Bedeutung.

Als Uveitis-Patient/-in sind regelmäßige Besuche bei den Ärzt(inn)en des Vertrauens ein Teil des Alltags. Die Häufigkeit der Termine ist sehr unterschiedlich. Als ich noch Cortison genommen habe, war ich mindestens alle zwei Monate beim Arzt, seit ich auf Humira umgestiegen bin, ist es weniger. Meistens alle 3 Monate, manchmal ist der Abstand auch noch länger.


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Für eine Untersuchung an einer Uniklinik sollte man immer einen ganzen Tag einplanen. Je nach Klinik können alle Untersuchungen innerhalb 1,5h oder 6h abgeschlossen sein. Besonders zäh ist meist, dass man nach der Voruntersuchung nicht mehr lesen kann, weil die Augen weit getropft sind. Ich habe das Glück, zu jeder Untersuchung begleitet zu werden. Dadurch vergeht die Zeit schneller und man kann sich am Ende entweder gemeinsam über den guten Befund freuen oder sich gemeinsam Halt geben, wenn es mal einen Rückfall gegeben hat.  ...  Weiterlesen

Shit in – shit out?!

Das war zumindest die Devise des Qualitätsmanagement-Dozenten während meines Studiums.
Soll heißen: aus einem Prozess mit schlechtem Input kann kein phänomenaler Output entstehen. Sind z.B. die Zutaten für einen Kuchen im Voraus verdorben, kann daraus kein leckerer Kuchen werden.

So weit so klar. Ich muss oft an diesen Spruch denken und irgendwann habe ich mir überlegt, ob das wohl auch auf den menschlichen Körper zu trifft. Kann es sein, dass man durch schlechte Ernährung krank werden kann?
Offensichtlich trifft das zu, da durch ungesundes Essen Menschen übergewichtig und in der Folge krank werden können. ...  Weiterlesen

Die optimale Ernährung?

Seit längerem beschäftige ich mich mit dem Einfluss von Ernährung auf Krankheiten. Anfang dieses Jahres habe ich eine große Ernährungsumstellung gemacht – genaueres findest Du hier.
Nicht alles habe ich beibehalten, aber ein paar Sachen haben inzwischen einen festen Platz in meinem Alltag gefunden.

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Mein bisheriges Rahmenprogramm…

…hat sich durch kontinuierliche Recherche im letzten Jahr gebildet. Zu diesem Programm gehört unter anderem:

  • Salzwasser am Morgen
    Jeden Morgen trinke ich ein Glas Wasser mit etwas Salzsole und frisch gepresstem Zitronensaft. Seither habe ich keine trockenen und juckenden Augen mehr.
  • Porridge zum Frühstück
    Morgens esse ich ein Porridge aus Buchweizen und Hirse, in das jede Menge frische Früchte rein kommen. Zusätzlich dazu kommt noch jeweils ein Esslöffel Olivenöl und Fischöl in das Porridge. Dadurch habe ich morgens schon jede Menge Vitamine und bin gesättigt bis zu meinem Mittagessen.
  • Mehr Omega-3-Fette in der Ernährung
    Das erreiche ich vor allem durch einen Esslöffel Fischöl, das ich mir morgendlich in mein Porridge rühre.
  • Glutenreduzierte Ernährung
    Ist sicherlich nicht für jeden ausschlaggebend, aber da ich dadurch keine Bauchkrämpfe mehr habe, achte ich auf glutenfreies Brot und versuche, möglichst wenig Brot zu essen.
  • Ingwershots zum Frühstück
    Das ist besser als jeder Kaffee: einmal in der Woche mache ich Shots, die ich mir dann einfriere. Die Zutaten? Jede Menge Ingwer, Kurkuma und dazu je nach Saison und Verfügbarkeit Obst. Dieser Booster vertreibt mir jeden Morgen auch die hartnäckigste Müdigkeit.
  • wenig Süßigkeiten
    Zucker ist total schlecht bei Entzündungen. Deshalb: wenig Süßigkeiten. Auch wenn es mir sehr schwer fällt, zumal bei uns im Büro immer Süßigkeiten rum stehen. Was immer geht: Ein Stück Zartbitterschokolade (mindestens 70% Kakao).
  • mehr Rohkost
    Analysiert man sein Essen, dann nimmt man wahr, wie wenig Gemüse man isst. Dabei sind darin all die Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente enthalten, die der Körper braucht. Darum gibt es bei mir inzwischen viel öfter Salat oder gedämpftes Gemüse.

Was ab jetzt dazu kommt…

…orientiert sich vor allem an empfohlenen Rheumadiäten. Wichtige Eckpunkte sind dabei: ...  Weiterlesen

Entdeckung und Diagnose

Im Sommer 2010 habe ich meinen Eltern erzählt, dass ich Wolken vor meinen Augen habe. Ich hatte Schlieren im Sichtfeld, die hin- und her geschwommen sind und wie Amöben geformt waren.

Bei dem darauffolgenden Arzttermin wurde der Verdacht einer Uveitis intermedia geäußert. Um sicher zu gehen schickte unsere Augenärztin uns zu einer der Koryphäen in der Uveitis-Szene. Parallel dazu wurde ein Sarkoidose-Screening an einer Uniklinik durchgeführt.

Der Test auf Sarkoidose fiel negativ aus, der Test auf Uveitis intermedia positiv. Es folgten jede Menge zusätzliche Untersuchungen wie z.B. das MRT des Kopfes, die jedoch alle ebenfalls unauffällig waren. Das einzig Auffallende: Meine Augen sind überdurchschnittlich gut. Quasi 4k-Auflösung: 160% Sehkraft. ...  Weiterlesen

Hello World

Herzlich willkommen liebe Leserschaft zu meinem ersten Blogeintrag! Hier werde ich in Zukunft euch allen von meinem Leben mit Uve erzählen. Uve, der lästige Untermieter. Eine Autoimmunerkrankung, die ich bereits seit über 8 Jahren habe. Trotz den Abstrichen, die ich dadurch machen muss, hab ich ein klasse Leben. Oder vielleicht gerade deshalb?

Letztes Jahr habe ich meinen Bachelorabschluss gemacht und arbeite jetzt in einem tollen Job mit viel Verantwortung in einem großen Konzern. Das Arbeitsleben ist eine neue Herausforderung für mich: Im Studium bin ich gut mit Stress klar gekommen, in der Arbeitswelt ist das nochmal eine ganz andere Nummer. Uve mag Stress nicht, und deshalb kommt es oft zu Streit: Er eskaliert, ich muss notfallmäßig durch halb Deutschland zur nächsten Spezialklinik fahren und mich behandeln lassen. ...  Weiterlesen