Motivation

Rose Rose am 10. Februar 2019

Ein Bild von meinem letzten Bergtag, mit einem Zitat von Mary Anne Radmacher: "Mut ist nicht immer laut. Manchmal ist er eine leise Stimme am Ende des Tages, die sagt: Morgen versuche ich es noch mal."

Liebe Leserin, lieber Leser,
heute gibt es ein kurzes Lebenszeichen von mir. Die vorletzte Woche war bis oben hin voll mit Stress und ich habe kaum auf mich geachtet. In der Folge hatte ich letzte Woche einen kleineren Einbruch: mein rechtes Auge war wieder richtig schlecht (Makulaödem…), was mir sehr an die Substanz ging.

Aber ich gebe nicht auf. Ich stehe immer wieder auf, und irgendwann bekommt man eine gewisse Routine. Ich rappele mich jedes Mal wieder auf, und jedes Mal bin ich auch wieder ein bisschen schneller auf der Höhe. Meistens zumindest 😉 ...  Weiterlesen

Die unsicht-Bar – oder wie ich meine Angst vor der Dunkelheit verlor

Rose Rose am 26. Januar 2019

Anfang des Jahres stand ein Besuch in der unsicht-Bar, einem sogenannten “Dunkelrestaurant”, an. Mein Freund hatte den Besuch vorgeschlagen.

In einem Dunkelrestaurant isst man in völliger Dunkelheit.
Das Essen wählt man von einem Menü im hellen Vorraum aus. Allerdings wird da nicht genau beschrieben was es zu essen gibt – die Info bekommt man erst nach dem Essen.
Im Speiseraum ist nichts leuchtendes erlaubt – kein Handy, nicht mal eine Uhr mit fluoreszierenden Zeigern. Dadurch ist bereits etwas alltägliches, wie das Trinken, ein ganz besonderes Erlebnis. ...  Weiterlesen

Und dann hat es Wums gemacht.

Rose Rose am 20. Januar 2019

In einem meiner letzten Einträge habe ich bereits die Ernährungs-Docs erwähnt. In dieser Serie des NDR zeigen drei Ärzte, wie man mit gezielter Ernährung mehr erreichen kann als mit Tabletten.

Die Vorstellung, dass ich mit Hilfe meiner Ernährung eine Stabilisierung meines Gesundheitszustandes oder (wovon ich kaum zu träumen wage) eine Besserung / Heilung erreichen kann, ließ mich nicht mehr los. Seit Anfang Dezember ist klar, dass ich auf Tocilizumab umsteigen werde. Dies ist ebenfalls ein Biologika, wie Humira. Und vorerst das Ende der Fahnenstange. Sollte dieses Medikament nicht anschlagen, dann gibt es auf dem Markt kein weiteres, auf das ich (im Moment) meine Hoffnungen setzen kann. ...  Weiterlesen

Liebes Jahr 2018,

Rose Rose am 31. Dezember 2018

Du neigst Dich deinem Ende zu. Noch ein paar Stunden, dann machst Du einem neuen Jahr Platz.

Du warst anders, als alle anderen Jahre zuvor. Noch nie hat mich ein Jahr so unglaublich herausgefordert und mir so sehr meine Grenzen, aber auch meine Möglichkeiten aufgezeigt.

Die Diagnose

Bevor ich mich auf dich einstellen konnte, hast Du mich überrumpelt. Am 04.01. hatte ich den ersten Arzttermin des Jahres, bei meinem Facharzt für Uveitis in der Augenklinik. Er eröffnete mir, dass ich einen grauen Star entwickelt hatte und deshalb schnellstmöglich weg vom Kortison sollte, hin zu Humira. ...  Weiterlesen

Risiken und Nebenwirkungen einer Autoimmunerkrankung

Rose Rose am 21. November 2018

Eine “Nebenwirkung” meiner Autoimmunerkrankung ist sicherlich meine hohe Krankheitsanfälligkeit. Vor der Diagnose meiner Uveitis hatte ich bereits regelmäßige grippale Infekte. Als Kind und Jugendliche hat mich das oft in den Wahnsinn getrieben – allein in meiner Jugendzeit habe ich mehr Krankheitszeiten gehabt, als andere in ihrem ganzen Leben.

Zu Risiken und Nebenwirkungen lesen Sie die Packungsbeilage und fragen Sie ihren Arzt oder Apotheker.

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Mit der Diagnose und den Medikamenten wurde es dann noch schwieriger. Bei einer Autoimmunerkrankung reagiert das Immunsystem über – deshalb wird es durch Medikamente runter gefahren. Daraus erfolgt meist eine höhere Infektanfälligkeit. Im Studium kam ich damit ganz gut klar, da die Vorlesungstage meist nicht allzu lange waren und die Anwesenheitspflicht nicht so genau genommen wurde. Im Arbeitsleben ist das leider anders. ...  Weiterlesen

Schau mir in die Augen, Kleines…

Rose Rose am 15. November 2018

…bekommt bei regelmäßigen Arztbesuchen eine etwas andere Bedeutung.

Als Uveitis-Patient/-in sind regelmäßige Besuche bei den Ärzt(inn)en des Vertrauens ein Teil des Alltags. Die Häufigkeit der Termine ist sehr unterschiedlich. Als ich noch Cortison genommen habe, war ich mindestens alle zwei Monate beim Arzt, seit ich auf Humira umgestiegen bin, ist es weniger. Meistens alle 3 Monate, manchmal ist der Abstand auch noch länger.


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Für eine Untersuchung an einer Uniklinik sollte man immer einen ganzen Tag einplanen. Je nach Klinik können alle Untersuchungen innerhalb 1,5h oder 6h abgeschlossen sein. Besonders zäh ist meist, dass man nach der Voruntersuchung nicht mehr lesen kann, weil die Augen weit getropft sind. Ich habe das Glück, zu jeder Untersuchung begleitet zu werden. Dadurch vergeht die Zeit schneller und man kann sich am Ende entweder gemeinsam über den guten Befund freuen oder sich gemeinsam Halt geben, wenn es mal einen Rückfall gegeben hat.  ...  Weiterlesen

Shit in – shit out?!

Rose Rose am 11. November 2018

Das war zumindest die Devise des Qualitätsmanagement-Dozenten während meines Studiums.
Soll heißen: aus einem Prozess mit schlechtem Input kann kein phänomenaler Output entstehen. Sind z.B. die Zutaten für einen Kuchen im Voraus verdorben, kann daraus kein leckerer Kuchen werden.

So weit so klar. Ich muss oft an diesen Spruch denken und irgendwann habe ich mir überlegt, ob das wohl auch auf den menschlichen Körper zu trifft. Kann es sein, dass man durch schlechte Ernährung krank werden kann?
Offensichtlich trifft das zu, da durch ungesundes Essen Menschen übergewichtig und in der Folge krank werden können. ...  Weiterlesen

Die optimale Ernährung?

Rose Rose am 6. November 2018

Seit längerem beschäftige ich mich mit dem Einfluss von Ernährung auf Krankheiten. Anfang dieses Jahres habe ich eine große Ernährungsumstellung gemacht – genaueres findest Du hier.
Nicht alles habe ich beibehalten, aber ein paar Sachen haben inzwischen einen festen Platz in meinem Alltag gefunden.

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Mein bisheriges Rahmenprogramm…

…hat sich durch kontinuierliche Recherche im letzten Jahr gebildet. Zu diesem Programm gehört unter anderem:

  • Salzwasser am Morgen
    Jeden Morgen trinke ich ein Glas Wasser mit etwas Salzsole und frisch gepresstem Zitronensaft. Seither habe ich keine trockenen und juckenden Augen mehr.
  • Porridge zum Frühstück
    Morgens esse ich ein Porridge aus Buchweizen und Hirse, in das jede Menge frische Früchte rein kommen. Zusätzlich dazu kommt noch jeweils ein Esslöffel Olivenöl und Fischöl in das Porridge. Dadurch habe ich morgens schon jede Menge Vitamine und bin gesättigt bis zu meinem Mittagessen.
  • Mehr Omega-3-Fette in der Ernährung
    Das erreiche ich vor allem durch einen Esslöffel Fischöl, das ich mir morgendlich in mein Porridge rühre.
  • Glutenreduzierte Ernährung
    Ist sicherlich nicht für jeden ausschlaggebend, aber da ich dadurch keine Bauchkrämpfe mehr habe, achte ich auf glutenfreies Brot und versuche, möglichst wenig Brot zu essen.
  • Ingwershots zum Frühstück
    Das ist besser als jeder Kaffee: einmal in der Woche mache ich Shots, die ich mir dann einfriere. Die Zutaten? Jede Menge Ingwer, Kurkuma und dazu je nach Saison und Verfügbarkeit Obst. Dieser Booster vertreibt mir jeden Morgen auch die hartnäckigste Müdigkeit.
  • wenig Süßigkeiten
    Zucker ist total schlecht bei Entzündungen. Deshalb: wenig Süßigkeiten. Auch wenn es mir sehr schwer fällt, zumal bei uns im Büro immer Süßigkeiten rum stehen. Was immer geht: Ein Stück Zartbitterschokolade (mindestens 70% Kakao).
  • mehr Rohkost
    Analysiert man sein Essen, dann nimmt man wahr, wie wenig Gemüse man isst. Dabei sind darin all die Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente enthalten, die der Körper braucht. Darum gibt es bei mir inzwischen viel öfter Salat oder gedämpftes Gemüse.

Was ab jetzt dazu kommt…

…orientiert sich vor allem an empfohlenen Rheumadiäten. Wichtige Eckpunkte sind dabei: ...  Weiterlesen

Neue Chancen dank Humira?

Rose Rose am 29. Oktober 2018

Ende Oktober 2018 ist das Patent auf Humira ausgelaufen, das die Firma Abbvie gehalten hat. Die Presse schreibt von einem beginnenden Preiskampf, der durch das abgelaufene Patent beginnt.
2017 haben die deutschen Krankenkassen circa eine Milliarde Euro für Therapien mit Humira ausgegeben. Das entspricht etwa 3% der gesamten Arzneimittelausgaben der Krankenkassen.
Deshalb hoffen die Krankenkassen nun auf eine Entlastung: Erste Wettbewerber, wie z.B. der US-Konzern Biogen, haben ihre Biosimilars bereits angekündigt. Der Preis von Biogen soll beispielsweise 40% unter dem Listenpreis liegen. ...  Weiterlesen

Etappenbericht, Part I

Rose Rose am 27. Oktober 2018

In den letzten zwei Wochen hat sich in meinem rechten Auge einiges getan. Meine Sehkraft hat sich verschlechtert. Das löst bei mir jedes Mal wieder große Angst aus. Hab ich wieder ein Makulaödem? Wirken die Medikamente nicht? Muss ich noch viel krasseres Zeug einnehmen? Bleibt das jetzt für immer so?
Da die Uniklinik, in der ich behandelt werde, über 550km entfernt ist, kann ich dort auch nicht “kurz mal” vorbei fahren. Für die Fahrten dort hin brauche ich immer einen freien Tag und eine Nacht im Hotel. ...  Weiterlesen