Herzlich willkommen auf meinem Blog.

Rose und Uve in Norwegen.

Ich bin seit einiger Zeit auf Instagram. Dort hab ich jetzt noch meinen Namen angepasst. Dazu fehlt noch die Erklärung zur Namensänderung. Anstatt hier viel zu palavern: 10 Jahre Krankheit, seit zwei Jahren ein (kleiner, leicht vernachlässigter) Blog dazu. Mir hat lange der Austausch gefehlt mit anderen. Mir haben Vorbilder gefehlt. Und Menschen im „Real-Life“, die mir zeigen, dass dieser Shit durchhaltbar ist. Dass man immer wieder aufstehen kann. Dass es immer weiter geht. Weil es nur diese eine Richtung gibt. Nach vorne. Weiter. Und die mir zeigen, dass es irgendwann auch wieder besser wird. Und die offen dazu stehen, dass sie im genetischen Roulette verkackt haben und deshalb in diese Gesellschaft nicht so wie andere rein passen. Und aktiv daran arbeiten, etwas zu verändern. Und wenn es nur ist, dass man für die eigene Akzeptanz kämpft.
Und weil mir das gefehlt hat, möchte ich das jetzt sein. Ja, ich hab verkackt. Über mir schwebt(e?) dauerhaft das Damoklesschwert der möglichen Behinderung, der abgenommenen Lebensentscheidungen. Und trotzdem (und manchmal genau deshalb) ist mein Leben genial.
Ups, wurde doch lang. Naja. Also jetzt wisst ihr mehr. Falls es euch interessiert, schaut euch um. ...  Weiterlesen

Creating with Uve, Teil I

Aufnahme des selbstgenähten Rocks mit Fokus auf den Knöpfen
Rose, Uve und der neue Rock. Und ganz, ganz schöne Zebraknöpfe!

Jo, was geht? Ich bin’s schon wieder. Ich hatte mir ja vorgenommen, wieder öfter von mir hören zu lassen. Und siehe da, halbe Lichtgeschwindigkeit ist aktiviert.

Heute will ich euch ein paar Ausschnitte von meinem wunderbaren Hobby zeigen – dem Nähen. Bisher hab ich ja nur ein (?) Projekt mal vorgestellt, das gründlich in die Hose ging. Alles was von dem Kleid übrig ist, ist ein Scrunchie (so ein Haargummi mit viel Stoff drumrum) und ein Haarband. Seither hab ich aber viel dazu gelernt und inzwischen kein Projekt mehr aus der Burda genäht. Die Anleitungen und Schnitte dort find ich einfach nicht mehr so prickelnd.
Da unterstütze ich lieber kleine Labels, die sich viel Mühe mit den Schnitten und den Anleitungen geben. Wie hier zum Beispiel: Ich hab den Schnitt Rock Bloom von Schnittduett genäht. Und es hat sooooooo Spaß gemacht! ...  Weiterlesen

Studieren mit Uve – Teil 2: Fortschritt

Zack, das erste Semester ist vorbei, das zweite schon voll am Laufen. Komplett anders als das erste Semester.

In diesem zweiten Studium, meinem Masterstudium, habe ich sehr viel über mich gelernt. Das Studium gibt mir die Möglichkeit, viel auszuprobieren. Vor allem, was das Tempo angeht, mit dem ich durch die Welt düse. Normalerweise hab ich immer mindestens halbe Lichtgeschwindigkeit drauf, bis Uve wieder auf die Bremse drückt. Ich kann nicht anders, ich liebe diesen “Rush”. Doch im letzten Semester konnte ich ein bisschen experimentieren und habe ein Tempo gefunden, mit dem ich besser klar komme. Zum allerersten Mal habe ich eine Prüfungsphase durch gezogen, ohne im Nachhinein krank zu werden. Das ist für mich eine riesige Errungenschaft.
Auch konnte ich zum ersten Mal ausgelassen feiern und dem Studentenleben frönen. Weil ich meine Rahmenbedingungen bestimmt habe und die nicht extern vorgegeben waren. ...  Weiterlesen

Aufbruch

Es ist soweit – die letzten Wochen im Süden Deutschlands stehen bevor.

Kein Bock auf Krank sein!

Den letzten Monat über habe ich kämpfen müssen: Dauernd war ich erkältet, seit Ostern war immer irgendetwas. Total ätzend!

Vor allem dass ich meinen geliebten Sport deshalb vernachlässigen musste, hat mir zugesetzt. Und irgendwann wusste ich nicht mehr, ob ich krank bin oder ob die schlechte Laune von dem schlechten Wetter in Kombination mit dem fehlenden Sport kommt. Deshalb hab ich mich auf andere Projekte konzentriert. Ich habe mich für Masterstudiengänge beworben und mir mehrere Nähprojekte raus gesucht. Eines davon war ein Sommerkleid, dass ich auf die Hochzeit einer Freundin in diesem Monat anziehen wollte. ...  Weiterlesen

Hello Again!

Heute schicke ich Dir ein Lebenszeichen – nach über zwei Monaten Ruhe. Die Ruhe gab es nur, was den Blog anbelangt. Privat ging es im Wochentakt rund. Viele schöne und manch schwierige Momente liegen hinter mir. Es gibt zwei Punkte, die ich mit Dir diskutieren will.

Photo by Peter Conlan on Unsplash

Punkt 1: Das neue Medikament

Das neue Medikament heißt RoActemra. Ich habe es jetzt seit etwas über zwei Monaten.

Bereits nach ein paar Wochen habe ich eine deutliche Verbesserung gespürt. Unglaublich aber wahr, zum ersten Mal seit über einem halben Jahr sehe ich auf meinem rechten Auge wieder >100%. Ich kann es immer noch kaum fassen. Und ich habe keine täglichen Tabletten mehr – eine Kleinigkeit, und doch fühle ich mich nun näher an einem “normalen Alltag” ...  Weiterlesen

Motivation

Ein Bild von meinem letzten Bergtag, mit einem Zitat von Mary Anne Radmacher: "Mut ist nicht immer laut. Manchmal ist er eine leise Stimme am Ende des Tages, die sagt: Morgen versuche ich es noch mal."

Liebe Leserin, lieber Leser,
heute gibt es ein kurzes Lebenszeichen von mir. Die vorletzte Woche war bis oben hin voll mit Stress und ich habe kaum auf mich geachtet. In der Folge hatte ich letzte Woche einen kleineren Einbruch: mein rechtes Auge war wieder richtig schlecht (Makulaödem…), was mir sehr an die Substanz ging.

Aber ich gebe nicht auf. Ich stehe immer wieder auf, und irgendwann bekommt man eine gewisse Routine. Ich rappele mich jedes Mal wieder auf, und jedes Mal bin ich auch wieder ein bisschen schneller auf der Höhe. Meistens zumindest 😉 ...  Weiterlesen

Die unsicht-Bar – oder wie ich meine Angst vor der Dunkelheit verlor

Anfang des Jahres stand ein Besuch in der unsicht-Bar, einem sogenannten “Dunkelrestaurant”, an. Mein Freund hatte den Besuch vorgeschlagen.

In einem Dunkelrestaurant isst man in völliger Dunkelheit.
Das Essen wählt man von einem Menü im hellen Vorraum aus. Allerdings wird da nicht genau beschrieben was es zu essen gibt – die Info bekommt man erst nach dem Essen.
Im Speiseraum ist nichts leuchtendes erlaubt – kein Handy, nicht mal eine Uhr mit fluoreszierenden Zeigern. Dadurch ist bereits etwas alltägliches, wie das Trinken, ein ganz besonderes Erlebnis. ...  Weiterlesen

Und dann hat es Wums gemacht.

In einem meiner letzten Einträge habe ich bereits die Ernährungs-Docs erwähnt. In dieser Serie des NDR zeigen drei Ärzte, wie man mit gezielter Ernährung mehr erreichen kann als mit Tabletten.

Die Vorstellung, dass ich mit Hilfe meiner Ernährung eine Stabilisierung meines Gesundheitszustandes oder (wovon ich kaum zu träumen wage) eine Besserung / Heilung erreichen kann, ließ mich nicht mehr los. Seit Anfang Dezember ist klar, dass ich auf Tocilizumab umsteigen werde. Dies ist ebenfalls ein Biologika, wie Humira. Und vorerst das Ende der Fahnenstange. Sollte dieses Medikament nicht anschlagen, dann gibt es auf dem Markt kein weiteres, auf das ich (im Moment) meine Hoffnungen setzen kann. ...  Weiterlesen

Liebes Jahr 2018,

Du neigst Dich deinem Ende zu. Noch ein paar Stunden, dann machst Du einem neuen Jahr Platz.

Du warst anders, als alle anderen Jahre zuvor. Noch nie hat mich ein Jahr so unglaublich herausgefordert und mir so sehr meine Grenzen, aber auch meine Möglichkeiten aufgezeigt.

Die Diagnose

Bevor ich mich auf dich einstellen konnte, hast Du mich überrumpelt. Am 04.01. hatte ich den ersten Arzttermin des Jahres, bei meinem Facharzt für Uveitis in der Augenklinik. Er eröffnete mir, dass ich einen grauen Star entwickelt hatte und deshalb schnellstmöglich weg vom Kortison sollte, hin zu Humira. ...  Weiterlesen