Unser neues Familienmitglied

Uve, unser neues Familienmitglied, ist inzwischen vor fast 9 Jahren bei mir eingezogen. Über die Entdeckung und Diagnose, das gemeinsame Zusammenleben mit ihm, mir und meiner Familie und dessen Herausforderungen habe ich mit meiner Mutter geredet.

Im Herbst vor fast 9 Jahren habe ich Dir erstmals von meinen Wolken und Schlieren erzählt. Was hast Du dir damals gedacht?

Am Anfang habe ich mir nichts dabei gedacht. Erst als Du immer öfter auf deine Schatten und Schlieren hingewiesen hast, sind wir zu einem Arzt in der unmittelbaren Umgebung gegangen. Dort wurde nichts erkannt.
Ich dachte immer, du bist in der Pubertät, hast Migräne oder du bist vielleicht müde und hast deswegen etwas in deinem Sichtfeld.
Da du darauf beharrtest, dass da etwas in deinen Augen ist, sind wir zu einer Augenärztin etwas weiter weg gefahren. Diese hat letztendlich eine Diagnose gestellt hat.

Mit einer Krankheit habe ich nie gerechnet, für mich war immer klar: Du bist gesund.

Wie war die Diagnose dann für euch?

Die Diagnose war ein riesiger Schreck. Die Ärztin hat von “Snow Balls” in den Augen geredet und ich konnte die Diagnose nicht einordnen. Daheim habe ich im Internet gesucht, was das alles heißt und bekam Angst, was wohl auf uns zukommen wird.

Die Augenärztin, die die Diagnose gestellt hat, wollte zuerst noch weitere mögliche Ursachen abklären, bevor auch sie die Diagnose “Uveitis intermedia” stellt. Sie schickte uns zur Abklärung möglicher Grunderkrankungen, wie z.B. einer Sarkoidose, in eine Spezialklinik und danach zu einem Uveitis-Spezialisten in einer Augenklinik. Dort wurde dann zum ersten Mal erklärt, was es bedeutet, eine Uveitis zu haben.
Das war der Moment, in dem unwiderruflich klar wurde, was Sache ist – auch für mich.

Trotz allem war ich optimistisch: ich war davon überzeugt, dass mit dem richtigen Arzt und den richtigen Medikamenten Uve schon wieder ausziehen würde.

Wann habt ihr zum ersten Mal realisiert, dass ich richtig krank bin?

Das hat ein bisschen gedauert. Der Spezialist aus der Augenklinik meinte, dass aufgrund meines jungen Alters es gut sein könnte, dass die Uveitis wieder weg ginge.
Also habe ich gewartet, bis es weg geht.

Es hat mich sehr beschäftigt. Als Du dann im Herbst als Notfall in die Klinik musstest und hochdosiertes Cortison bekamst, war mir klar, dass unser Kind wohl krank ist.

Ich habe immer gehofft, dass die Krankheit einen guten Verlauf nimmt und hatte immer riesige Sorge, was es für Dich und deine Entwicklung bedeuten kann.
Aber ich hatte Hoffnung und Zuversicht, dass wir das schaffen. Auch eine leichte Sehbehinderung ist handhabbar.
Mir war immer wichtig, dass Du alles was an visuellem Erleben geht, genießen sollst. Also Führerschein machen, in Urlaub gehen, einfach leben.

Jedes Mal, wenn wir zum Arzt fahren, habe ich Hoffnung, ein bisschen Sorge, und etwas Spannung in mir, über den weiteren Verlauf deiner Uveitis. Aber ich habe keine Angst mehr, denn sie ist nicht mehr das große Unbekannte.

Deine “Compliance”, also das Einhalten von Therapievorgaben, das Versprechen, dich immer bei Veränderungen zu melden und Unterstützung bei Bedarf anzunehmen, finde ich großartig.

Inwiefern hat meine Krankheit unser Familienleben verändert?

Das ist eine schwierige Frage. Es ist insofern eine Herausforderung, da ich und dein Vater Macher sind (mit dem Motto “Don’t think it, do it”). Wir gehen Probleme an, wir sind lösungsorientiert und sind es gewohnt, handlungsfähig zu sein.
Deine Uveitis hat uns gezeigt, dass wir Grenzen haben und dass es Sachen gibt, die man nicht beeinflussen kann. Auch dein Bruder hat sehr darunter gelitten.

Du hattest immer Priorität. Es war und ist uns wichtig, dass immer jemand da ist, der mit Dir zum Arzt gehen kann. Der Zusammenhalt in unserer Familie ist ein anderer geworden. Alle Mitglieder werden bewusst wahrgenommen und wir alle können uns aufeinander verlassen. Wunderschön ist, dass wir ein großes Vertrauen zueinander haben und vor allem viel Spaß und Freude zusammen erleben können.
In der Beziehung von mir und deinem Vater gab es emotionale Veränderungen. Wir haben durch Uve gelernt, ganz andere, vertrauensvolle und intensive Gespräche zu führen. Wir hadern nicht.

Und wie hat die Krankheit euer Leben verändert?

Hm, ich denke, anfangs waren wir noch mehr bestrebt, zu funktionieren. Die Gesundheit aller steht mehr im Fokus, und wir möchten finanzielle Sicherheiten haben, damit wir dich immer versorgen können.

Hat meine Krankheit eure Sicht auf euer Leben verändert?

Letztendlich gibt es “unter jedem Dach ein Ach”.
Wir wurden sensibler, denn der Umgang und das Leben mit der Krankheit eines Kindes ist ein ganz anderer.
Aber unser Leben ist reicher und intensiver geworden. Wir sind stolz auf unsere beiden Kinder. Und wir haben gelernt, dass es nicht selbstverständlich ist, Kinder zu haben. Das Gleiche gilt auch für die Gesundheit. Du bist unser Wake-up-call: Dank Dir wurde uns umso mehr vor Augen geführt, wie wichtig Familie ist, und wie wichtig es ist, dass wir alle füreinander da sind.
Und wir haben gelernt (und lernen immer noch), unsere Begrenztheit zu sehen und sie zu akzeptieren.

Und konntet ihr etwas von meiner Krankheit lernen?

Hier kann ich nur für mich sprechen. Ich habe gelernt, dass ich für euch sorgen kann, dass ich für euch da bin und dass ich auch für euch da sein darf. Ich habe zwei Kinder, die ich begleiten darf und kann – egal was passiert.

Gleichzeitig kann ich loslassen, anderen vertrauen und glauben, dass sie es gut mit uns meinen.

Gibt es denn jetzt schon so etwas wie Lessons learnt?

Wichtig erscheint mir, die ganze Familie und vor allem weitere Kinder in der Familie im Blick zu haben. Die gesunden Kinder dürfen nicht vergessen werden.

Es täte gut, sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen. Dieses Glück hatte ich leider nicht. Am Anfang dachte ich, das schaffe ich nie. Ich hätte so gerne gewusst, wie machen das die anderen, wie kommen sie mit dem anfänglichen Schmerz und der Sorge klar.

Sich selbst und auch das betroffene Kind zu schützen, stellt eine besondere Herausforderung dar. Der sorgfältige Umgang damit ist wichtig, um die Familie zu beschützen, aber trotzdem sich mit anderen austauschen zu können.

Alles in allem bestimmt die Uveitis nicht unser Leben, sondern lebt mit uns. Ich bin dankbar für den guten Verlauf.

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.