Living with Uve • Leben mit einem unerwünschten Untermieter

Herzlich willkommen auf meinem Blog.

Rose am 8. Juli 2020

Ich bin seit einiger Zeit auf Instagram. Dort hab ich jetzt noch meinen Namen angepasst. Dazu fehlt noch die Erklärung zur Namensänderung. Anstatt hier viel zu palavern: 10 Jahre Krankheit, seit zwei Jahren ein (kleiner, leicht vernachlässigter) Blog dazu. Mir hat lange der Austausch gefehlt mit anderen. Mir haben Vorbilder gefehlt. Und Menschen im „Real-Life“, die mir zeigen, dass dieser Shit durchhaltbar ist. Dass man immer wieder aufstehen kann. Dass es immer weiter geht. Weil es nur diese eine Richtung gibt. Nach vorne. Weiter. Und die mir zeigen, dass es irgendwann auch wieder besser wird. Und die offen dazu stehen, dass sie im genetischen Roulette verkackt haben und deshalb in diese Gesellschaft nicht so wie andere rein passen. Und aktiv daran arbeiten, etwas zu verändern. Und wenn es nur ist, dass man für die eigene Akzeptanz kämpft.
Und weil mir das gefehlt hat, möchte ich das jetzt sein. Ja, ich hab verkackt. Über mir schwebt(e?) dauerhaft das Damoklesschwert der möglichen Behinderung, der abgenommenen Lebensentscheidungen. Und trotzdem (und manchmal genau deshalb) ist mein Leben genial.
Ups, wurde doch lang. Naja. Also jetzt wisst ihr mehr. Falls es euch interessiert, schaut euch um. ... Weiterlesen

Creating with Uve, Teil I

Rose am 30. Mai 2020

Aufnahme des selbstgenähten Rocks mit Fokus auf den Knöpfen — Rose, Uve und der neue Rock. Und ganz, ganz schöne Zebraknöpfe!

Jo, was geht? Ich bin’s schon wieder. Ich hatte mir ja vorgenommen, wieder öfter von mir hören zu lassen. Und siehe da, halbe Lichtgeschwindigkeit ist aktiviert.

Heute will ich euch ein paar Ausschnitte von meinem wunderbaren Hobby zeigen – dem Nähen. Bisher hab ich ja nur ein (?) Projekt mal vorgestellt, das gründlich in die Hose ging. Alles was von dem Kleid übrig ist, ist ein Scrunchie (so ein Haargummi mit viel Stoff drumrum) und ein Haarband. Seither hab ich aber viel dazu gelernt und inzwischen kein Projekt mehr aus der Burda genäht. Die Anleitungen und Schnitte dort find ich einfach nicht mehr so prickelnd.
Da unterstütze ich lieber kleine Labels, die sich viel Mühe mit den Schnitten und den Anleitungen geben. Wie hier zum Beispiel: Ich hab den Schnitt Rock Bloom von Schnittduett genäht. Und es hat sooooooo Spaß gemacht! ... Weiterlesen

Studieren mit Uve – Teil 2: Fortschritt

Rose am 24. Mai 2020

Zack, das erste Semester ist vorbei, das zweite schon voll am Laufen. Komplett anders als das erste Semester.

In diesem zweiten Studium, meinem Masterstudium, habe ich sehr viel über mich gelernt. Das Studium gibt mir die Möglichkeit, viel auszuprobieren. Vor allem, was das Tempo angeht, mit dem ich durch die Welt düse. Normalerweise hab ich immer mindestens halbe Lichtgeschwindigkeit drauf, bis Uve wieder auf die Bremse drückt. Ich kann nicht anders, ich liebe diesen “Rush”. Doch im letzten Semester konnte ich ein bisschen experimentieren und habe ein Tempo gefunden, mit dem ich besser klar komme. Zum allerersten Mal habe ich eine Prüfungsphase durch gezogen, ohne im Nachhinein krank zu werden. Das ist für mich eine riesige Errungenschaft.
Auch konnte ich zum ersten Mal ausgelassen feiern und dem Studentenleben frönen. Weil ich meine Rahmenbedingungen bestimmt habe und die nicht extern vorgegeben waren. ... Weiterlesen

Studieren mit Uve – Teil 1: Grundlagen

Rose am 20. Oktober 2019

Bevor der Freund, Uve und ich zum Studium in den Osten aufgebrochen sind, habe ich mir überlegt, was mir mein Studium leichter machen könnte. Was mich immer wieder beschäftigt (vor allem beim Lernen) ist Ordnung. Ich hasse sie und doch brauche ich sie. Ich bin der größte Chaosmensch auf Erden, aber ohne eine vernünftige Ordnung und Struktur kann ich nicht funktionieren. Kennst Du das Gefühl? Das macht mich oft ganz kirre.

Jedenfalls wollte ich deshalb zumindest am Anfang des Studiums vorbildlich voran gehen und Voraussetzungen für eine strukturierte Herangehensweise schaffen. Und was liegt da näher, als Mäppchen zu nähen? Und da ich auf durchdachte Ordnungssysteme stehe, hab ich mir nicht nur eines genäht, sondern gleich vier… ... Weiterlesen

Aufbruch

Rose am 21. September 2019

Es ist soweit – die letzten Wochen im Süden Deutschlands stehen bevor.

Rose und Uve bei einem Abschiedswochenende in den Bergen

Kein Bock auf Krank sein!

Rose am 3. Juni 2019

Den letzten Monat über habe ich kämpfen müssen: Dauernd war ich erkältet, seit Ostern war immer irgendetwas. Total ätzend!

Vor allem dass ich meinen geliebten Sport deshalb vernachlässigen musste, hat mir zugesetzt. Und irgendwann wusste ich nicht mehr, ob ich krank bin oder ob die schlechte Laune von dem schlechten Wetter in Kombination mit dem fehlenden Sport kommt. Deshalb hab ich mich auf andere Projekte konzentriert. Ich habe mich für Masterstudiengänge beworben und mir mehrere Nähprojekte raus gesucht. Eines davon war ein Sommerkleid, dass ich auf die Hochzeit einer Freundin in diesem Monat anziehen wollte. ... Weiterlesen

Hello Again!

Rose am 4. Mai 2019

Heute schicke ich Dir ein Lebenszeichen – nach über zwei Monaten Ruhe. Die Ruhe gab es nur, was den Blog anbelangt. Privat ging es im Wochentakt rund. Viele schöne und manch schwierige Momente liegen hinter mir. Es gibt zwei Punkte, die ich mit Dir diskutieren will.

Punkt 1: Das neue Medikament

Das neue Medikament heißt RoActemra. Ich habe es jetzt seit etwas über zwei Monaten.

Bereits nach ein paar Wochen habe ich eine deutliche Verbesserung gespürt. Unglaublich aber wahr, zum ersten Mal seit über einem halben Jahr sehe ich auf meinem rechten Auge wieder >100%. Ich kann es immer noch kaum fassen. Und ich habe keine täglichen Tabletten mehr – eine Kleinigkeit, und doch fühle ich mich nun näher an einem “normalen Alltag” ... Weiterlesen

Krankheit im Familienleben

Rose am 2. März 2019

Wird eine Person in der Familie krank, kann das die ganze Familie aus dem Gleichgewicht bringen. Jede Krankheit ist anders, genau wie jede Familie. Hier eine Balance und eine gerechte Aufmerksamkeits- und Zuneigungsverteilung zu finden wird teils zur alltäglichen Herausforderung.

Du bist nicht allein! Denn deine Familie ist nicht die Einzige, die Schwierigkeiten hat. Bei genauerer Betrachtung findet man bei sehr viele Familien etwas, was anders läuft, als erwartet.

Diese Erkenntnis ist wichtig, und deshalb erzähle ich Dir, wie es meiner Familie geht. Ich möchte sie zu Wort kommen lassen, deshalb habe ich mit meinen Eltern über Uve geredet und mit meiner Mutter ein Interview geführt. Du findest es hier.
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Unser neues Familienmitglied

Rose am 2. März 2019

Uve, unser neues Familienmitglied, ist inzwischen vor fast 9 Jahren bei mir eingezogen. Über die Entdeckung und Diagnose, das gemeinsame Zusammenleben mit ihm, mir und meiner Familie und dessen Herausforderungen habe ich mit meiner Mutter geredet.

Im Herbst vor fast 9 Jahren habe ich Dir erstmals von meinen Wolken und Schlieren erzählt. Was hast Du dir damals gedacht?

Am Anfang habe ich mir nichts dabei gedacht. Erst als Du immer öfter auf deine Schatten und Schlieren hingewiesen hast, sind wir zu einem Arzt in der unmittelbaren Umgebung gegangen. Dort wurde nichts erkannt.
Ich dachte immer, du bist in der Pubertät, hast Migräne oder du bist vielleicht müde und hast deswegen etwas in deinem Sichtfeld.
Da du darauf beharrtest, dass da etwas in deinen Augen ist, sind wir zu einer Augenärztin etwas weiter weg gefahren. Diese hat letztendlich eine Diagnose gestellt hat. ... Weiterlesen

Eis und Palmen

Rose am 23. Februar 2019

Mein neuer Job nimmt mich voll in Anspruch. Ich hab die Abteilung gewechselt und arbeite jetzt in einer viel technischeren Abteilung, in der auch viel mehr geht. Ich kann mal wieder richtig Gas geben und gute Arbeit machen, die sichtbar dem Unternehmen zu Gute kommt. Endlich!
Ich habe mir monatelang Gedanken gemacht, ob ich überhaupt in die normale Arbeitswelt passe und was meine Alternativen wären. Glücklicherweise löst sich das jetzt erstmal in Luft auf, weil mir mein Job echt wieder Spaß macht. Das macht mich froh und zufrieden.
Nichtsdestotrotz ist er viel anstrengender als der Vorherige: Ich sitze nicht mehr am Rechner sondern renne viel im Unternehmen hin und her, um Abläufe zu koordinieren. Abends, nach meinen 8h Arbeit, bin ich in der Regel dann so platt, dass ich mir noch was Gutes zum Essen mache und danach ins Bett falle.
Auch nehm ich mir in meiner Freizeit oft so viel vor, dass ich völlig gestresst bin und jeden Abend fast auch noch Programmpunkte habe. Das geht nicht, daran werde ich etwas ändern. Das und der Punkt Perfektionismus, der mich auch regelmäßig umtreibt, werde ich in nächster Zeit aktiv angehen. Denn zur Zeit kämpfe ich an zu vielen Fronten, und das macht mich platt. ... Weiterlesen