Living with Uve • Leben mit einem unerwünschten Untermieter

Krankheit im Familienleben

Lotta am 2. März 2019

Wird eine Person in der Familie krank, kann das die ganze Familie aus dem Gleichgewicht bringen. Jede Krankheit ist anders, genau wie jede Familie. Hier eine Balance und eine gerechte Aufmerksamkeits- und Zuneigungsverteilung zu finden wird teils zur alltäglichen Herausforderung.

Du bist nicht allein! Denn deine Familie ist nicht die Einzige, die Schwierigkeiten hat. Bei genauerer Betrachtung findet man bei sehr viele Familien etwas, was anders läuft, als erwartet.

Diese Erkenntnis ist wichtig, und deshalb erzähle ich Dir, wie es meiner Familie geht. Ich möchte sie zu Wort kommen lassen, deshalb habe ich mit meinen Eltern über Uve geredet und mit meiner Mutter ein Interview geführt. Du findest es hier.
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Unser neues Familienmitglied

Lotta am 2. März 2019

Uve, unser neues Familienmitglied, ist inzwischen vor fast 9 Jahren bei mir eingezogen. Über die Entdeckung und Diagnose, das gemeinsame Zusammenleben mit ihm, mir und meiner Familie und dessen Herausforderungen habe ich mit meiner Mutter geredet.

Im Herbst vor fast 9 Jahren habe ich Dir erstmals von meinen Wolken und Schlieren erzählt. Was hast Du dir damals gedacht?

Am Anfang habe ich mir nichts dabei gedacht. Erst als Du immer öfter auf deine Schatten und Schlieren hingewiesen hast, sind wir zu einem Arzt in der unmittelbaren Umgebung gegangen. Dort wurde nichts erkannt.
Ich dachte immer, du bist in der Pubertät, hast Migräne oder du bist vielleicht müde und hast deswegen etwas in deinem Sichtfeld.
Da du darauf beharrtest, dass da etwas in deinen Augen ist, sind wir zu einer Augenärztin etwas weiter weg gefahren. Diese hat letztendlich eine Diagnose gestellt hat. ... Weiterlesen

Eis und Palmen

Lotta am 23. Februar 2019

Mein neuer Job nimmt mich voll in Anspruch. Ich hab die Abteilung gewechselt und arbeite jetzt in einer viel technischeren Abteilung, in der auch viel mehr geht. Ich kann mal wieder richtig Gas geben und gute Arbeit machen, die sichtbar dem Unternehmen zu Gute kommt. Endlich!
Ich habe mir monatelang Gedanken gemacht, ob ich überhaupt in die normale Arbeitswelt passe und was meine Alternativen wären. Glücklicherweise löst sich das jetzt erstmal in Luft auf, weil mir mein Job echt wieder Spaß macht. Das macht mich froh und zufrieden.
Nichtsdestotrotz ist er viel anstrengender als der Vorherige: Ich sitze nicht mehr am Rechner sondern renne viel im Unternehmen hin und her, um Abläufe zu koordinieren. Abends, nach meinen 8h Arbeit, bin ich in der Regel dann so platt, dass ich mir noch was Gutes zum Essen mache und danach ins Bett falle.
Auch nehm ich mir in meiner Freizeit oft so viel vor, dass ich völlig gestresst bin und jeden Abend fast auch noch Programmpunkte habe. Das geht nicht, daran werde ich etwas ändern. Das und der Punkt Perfektionismus, der mich auch regelmäßig umtreibt, werde ich in nächster Zeit aktiv angehen. Denn zur Zeit kämpfe ich an zu vielen Fronten, und das macht mich platt. ... Weiterlesen

Motivation

Lotta am 10. Februar 2019

Ein Bild von meinem letzten Bergtag, mit einem Zitat von Mary Anne Radmacher: "Mut ist nicht immer laut. Manchmal ist er eine leise Stimme am Ende des Tages, die sagt: Morgen versuche ich es noch mal."

Liebe Leserin, lieber Leser,
heute gibt es ein kurzes Lebenszeichen von mir. Die vorletzte Woche war bis oben hin voll mit Stress und ich habe kaum auf mich geachtet. In der Folge hatte ich letzte Woche einen kleineren Einbruch: mein rechtes Auge war wieder richtig schlecht (Makulaödem…), was mir sehr an die Substanz ging.

Aber ich gebe nicht auf. Ich stehe immer wieder auf, und irgendwann bekommt man eine gewisse Routine. Ich rappele mich jedes Mal wieder auf, und jedes Mal bin ich auch wieder ein bisschen schneller auf der Höhe. Meistens zumindest 😉 ... Weiterlesen

Die unsicht-Bar – oder wie ich meine Angst vor der Dunkelheit verlor

Lotta am 26. Januar 2019

Anfang des Jahres stand ein Besuch in der unsicht-Bar, einem sogenannten “Dunkelrestaurant”, an. Mein Freund hatte den Besuch vorgeschlagen.

In einem Dunkelrestaurant isst man in völliger Dunkelheit.
Das Essen wählt man von einem Menü im hellen Vorraum aus. Allerdings wird da nicht genau beschrieben was es zu essen gibt – die Info bekommt man erst nach dem Essen.
Im Speiseraum ist nichts leuchtendes erlaubt – kein Handy, nicht mal eine Uhr mit fluoreszierenden Zeigern. Dadurch ist bereits etwas alltägliches, wie das Trinken, ein ganz besonderes Erlebnis. ... Weiterlesen

Und dann hat es Wums gemacht.

Lotta am 20. Januar 2019

In einem meiner letzten Einträge habe ich bereits die Ernährungs-Docs erwähnt. In dieser Serie des NDR zeigen drei Ärzte, wie man mit gezielter Ernährung mehr erreichen kann als mit Tabletten.

Die Vorstellung, dass ich mit Hilfe meiner Ernährung eine Stabilisierung meines Gesundheitszustandes oder (wovon ich kaum zu träumen wage) eine Besserung / Heilung erreichen kann, ließ mich nicht mehr los. Seit Anfang Dezember ist klar, dass ich auf Tocilizumab umsteigen werde. Dies ist ebenfalls ein Biologika, wie Humira. Und vorerst das Ende der Fahnenstange. Sollte dieses Medikament nicht anschlagen, dann gibt es auf dem Markt kein weiteres, auf das ich (im Moment) meine Hoffnungen setzen kann. ... Weiterlesen

Liebes Jahr 2018,

Lotta am 31. Dezember 2018

Du neigst Dich deinem Ende zu. Noch ein paar Stunden, dann machst Du einem neuen Jahr Platz.

Du warst anders, als alle anderen Jahre zuvor. Noch nie hat mich ein Jahr so unglaublich herausgefordert und mir so sehr meine Grenzen, aber auch meine Möglichkeiten aufgezeigt.

Die Diagnose

Bevor ich mich auf dich einstellen konnte, hast Du mich überrumpelt. Am 04.01. hatte ich den ersten Arzttermin des Jahres, bei meinem Facharzt für Uveitis in der Augenklinik. Er eröffnete mir, dass ich einen grauen Star entwickelt hatte und deshalb schnellstmöglich weg vom Kortison sollte, hin zu Humira. ... Weiterlesen

Risiken und Nebenwirkungen einer Autoimmunerkrankung

Lotta am 21. November 2018

Eine “Nebenwirkung” meiner Autoimmunerkrankung ist sicherlich meine hohe Krankheitsanfälligkeit. Vor der Diagnose meiner Uveitis hatte ich bereits regelmäßige grippale Infekte. Als Kind und Jugendliche hat mich das oft in den Wahnsinn getrieben – allein in meiner Jugendzeit habe ich mehr Krankheitszeiten gehabt, als andere in ihrem ganzen Leben.

Zu Risiken und Nebenwirkungen lesen Sie die Packungsbeilage und fragen Sie ihren Arzt oder Apotheker.

Mit der Diagnose und den Medikamenten wurde es dann noch schwieriger. Bei einer Autoimmunerkrankung reagiert das Immunsystem über – deshalb wird es durch Medikamente runter gefahren. Daraus erfolgt meist eine höhere Infektanfälligkeit. Im Studium kam ich damit ganz gut klar, da die Vorlesungstage meist nicht allzu lange waren und die Anwesenheitspflicht nicht so genau genommen wurde. Im Arbeitsleben ist das leider anders. ... Weiterlesen

Schau mir in die Augen, Kleines…

Lotta am 15. November 2018

…bekommt bei regelmäßigen Arztbesuchen eine etwas andere Bedeutung.

Als Uveitis-Patient/-in sind regelmäßige Besuche bei den Ärzt(inn)en des Vertrauens ein Teil des Alltags. Die Häufigkeit der Termine ist sehr unterschiedlich. Als ich noch Cortison genommen habe, war ich mindestens alle zwei Monate beim Arzt, seit ich auf Humira umgestiegen bin, ist es weniger. Meistens alle 3 Monate, manchmal ist der Abstand auch noch länger.

Für eine Untersuchung an einer Uniklinik sollte man immer einen ganzen Tag einplanen. Je nach Klinik können alle Untersuchungen innerhalb 1,5h oder 6h abgeschlossen sein. Besonders zäh ist meist, dass man nach der Voruntersuchung nicht mehr lesen kann, weil die Augen weit getropft sind. Ich habe das Glück, zu jeder Untersuchung begleitet zu werden. Dadurch vergeht die Zeit schneller und man kann sich am Ende entweder gemeinsam über den guten Befund freuen oder sich gemeinsam Halt geben, wenn es mal einen Rückfall gegeben hat. ... Weiterlesen

Shit in – shit out?!

Lotta am 11. November 2018

Das war zumindest die Devise des Qualitätsmanagement-Dozenten während meines Studiums.
Soll heißen: aus einem Prozess mit schlechtem Input kann kein phänomenaler Output entstehen. Sind z.B. die Zutaten für einen Kuchen im Voraus verdorben, kann daraus kein leckerer Kuchen werden.

So weit so klar. Ich muss oft an diesen Spruch denken und irgendwann habe ich mir überlegt, ob das wohl auch auf den menschlichen Körper zu trifft. Kann es sein, dass man durch schlechte Ernährung krank werden kann?
Offensichtlich trifft das zu, da durch ungesundes Essen Menschen übergewichtig und in der Folge krank werden können. ... Weiterlesen